Mehr als 20.000 Österreicherinnen und Österreicher leiden an Morbus Parkinson. Der Welt-Parkinson-Tag am 11. April bietet die Möglichkeit für ein Update rund um diese neurologische Erkrankung:
- Tablettenlast für Morbus-Parkinson-Patientinnen und -Patienten im Zaum halten
- neue Plattform für Patientinnen und Patienten sowie Angehörige: www.meinparkinson.at
- Umfragestart für Patientinnen und Patienten sowie Angehörige: www.parkinsonumfrage.at
- Veranstaltungs-Tipps für Patientinnen und Patienten sowie Angehörige
Hohe Tablettenlast für Morbus-Parkinson-Patientinnen und -Patienten
Morbus Parkinson, umgangssprachlich auch „Schüttelkrankheit“ genannt, ist eine fortschreitende chronische Erkrankung, bei der nach und nach Nervenzellen absterben. Gerade zu Beginn lassen sich die Symptome bei den meisten Patientinnen und Patienten recht gut mit oralen Therapien behandeln: Es kommt zur sogenannten „Honeymoon-Phase,“ in der die belastenden Symptome zurückgedrängt werden können.
Mit der Zeit lässt allerdings die Wirkung der Tabletten nach. Es kann zu Wirkungsschwankungen kommen, die in Rücksprache mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten eine Anpassung der medikamentösen Therapie mit häufigerer Tabletteneinnahme erfordern.
Gefürchtete OFF-Phasen machen normalen Alltag unmöglich
Der Anstieg der Tablettenlast wirkt sich dabei oft sehr einschränkend auf die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten aus: Pünktliches Einnehmen vor den Mahlzeiten und häufige Wirkungsschwankungen mit den gefürchteten OFF-Phasen – dabei handelt es sich um Phasen der Unbeweglichkeit – machen ein normales Alltagsleben in manchen Fällen nahezu unmöglich. Expertinnen und Experten sprechen dann vom fortgeschrittenen Morbus Parkinson. Verspricht eine weitere Anpassung der bisherigen Therapie nicht mehr den gewünschten Effekt, stehen unterschiedliche gerätegestützte Therapieoptionen zur Auswahl.
Dabei werden durch kontinuierliche Medikamenten-Abgabe in Form von Pumpentherapien oder Stimulation von bestimmten Bereichen im Gehirn Wirkungsschwankungen vermieden und die Medikamentenlast reduziert. Das führt letztlich wieder zu einem Mehr an Lebensqualität.
Dabei werden folgende Therapiemöglichkeiten unterschieden:
- Tiefe Hirnstimulation [Hirnschrittmacher]
- Apomorphin-Pumpe mit einer direkten Verabreichung des Wirkstoffs unter die Haut [subkutan]
- Levodopa-Pumpen mit direkter Medikamentenabgabe über eine dünne Sonde in den Dünndarm [intestinal]
Dass die Tablettenlast durch gerätegestützte Therapien deutlich reduziert werden kann, wurde erst in einer kürzlich erschienen Studie erneut belegt.
www.meinparkinson.at
Morbus Parkinson gilt als die Krankheit der vielen Gesichter. Noch immer bekommen manche Patientinnen und Patienten ihre Diagnose sehr spät gestellt oder warten zu lange mit einer Anpassung der Therapie.
Als Plattform rund um das Thema bietet www.meinparkinson.at ab sofort umfangreiche Informationen über die Erkrankung, Informationsmaterial zum Download oder Bestellen, Tipps für Angehörige sowie Vernetzungsmöglichkeiten mit den Patient•innenorganisationen, die sich der Erkrankung widmen.
Umfrage „Leben mit Parkinson“
Wie ist das Leben mit einer fortschreitenden Erkrankung? Welche Auswirkungen auf den Alltag bringt die Diagnose mit sich – sowohl für Betroffene als auch deren Umfeld? In einer gemeinsam mit INTEGRAL Marktforschungsges.m.b.H. gestarteten Umfrage geht AbbVie diesen wichtigen Fragen auf den Grund. Ziel ist es, so mehr über das Leben mit Morbus Parkinson zu erfahren und die Bedürfnisse der an einer chronischen neurologischen Erkrankung Leidenden besser kennenzulernen.
Die Fragen, getrennt nach Patientinnen und Patienten und Angehörigen, können leicht online unter www.parkinsonumfrage.at ab 8. April 2022 ausgefüllt werden. Die Umfrage-Ergebnisse dienen der weiteren Aufklärung und Information und verfolgen keine Werbeabsichten.
Zurück in die Gemeinschaft – Parkinson-Gruppen werden wieder aktiv
Die vergangenen zwei Jahre waren für die Parkinson-Landesverbände und -Selbsthilfegruppen eine schwere Zeit. Renate Lemanski, stv. Obfrau der Parkinson Selbsthilfe Wien, schildert: „Von einem regen Vereinsleben bis 2020 mit Treffen, Kursen und Vorträgen ist aufgrund der Corona-Pandemie relativ wenig übrig geblieben.“ Das bestätigt auch Ing. Josef Dorfmair, Obmann der Parkinson Selbsthilfe NÖ: „Wir fangen quasi wieder bei Null an. Dabei sind sozialer Austausch und regelmäßige Aktivitäten gerade für ein Plus an Lebensqualität von Parkinson-Betroffenen sehr wichtig.“
Beide Verbände starten daher mit Veranstaltungen, die auch Nicht-Mitgliedern offenstehen und so die Möglichkeit zum Kennenlernen und Informieren über die Vereine hinaus bieten:
12. und 13. Juli, 13-18 und 9-13 Uhr: NÖ Parkinson-Info-Tage in St. Peter in der Au. Hier gibt es auch ein umfassendes Vortragsprogramm von Parkinson-Expertinnen und -Experten. Nähere Details dazu finden sie unter www.parkinson-noe.at
Informationen zum Programm der Parkinson Selbsthilfe Wien finde sie unter www.parkinson-selbsthilfe.at
Die Teilnahme an diesen Veranstaltungen ist kostenlos. Es wird lediglich gebeten, sich vorab bei den Veranstalterinnen und Veranstaltern anzumelden.
(Bilder: AdobeStock (2x), Screenshot meinparkinson.at)