Rheumapatienten sind chronisch krank – aufgrund des Mangels an spezialisierten Ärzten sind sie aber darüber hinaus auch noch chronisch unterversorgt. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen haben daher eine wichtige Funktion, denn sie können Patienten beraten und in vielen Bereichen unterstützen.
Eine aktuelle Umfrage[3] der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie [ÖGR] zeigt allerdings, dass nur wenige Patienten diese Angebote annehmen. Meist weil sie gar nicht wissen, dass es sie gibt. Experten orten daher dringenden Handlungsbedarf, weshalb die ÖGR mit Hilfe des Pharmaunternehmens Pfizer Patientenorganisationen dabei unterstützen möchte, die Zusammenarbeit in der Selbsthilfe zu stärken.
Rheuma – Betreuungsbedarf von 184.000 Facharzt-Stunden pro Jahr
Rheuma ist der Überbegriff für rund 400 Krankheitsbilder, deren Ursachen, Auswirkungen und Symptome sich oft wesentlich voneinander unterscheiden.[1] Die Diagnostik und Behandlung ist häufig sehr komplex und erfordert daher eine Spezialisierung im Rahmen der Internen Medizin.
„Geht man davon aus, dass jeder rheumatologische Patient einmal pro Quartal seinen Facharzt konsultiert, der je nach Krankheitsbild pro Jahr im besten Fall 1,3 Stunden Zeit für ihn hat, so ergibt das einen jährlichen Betreuungsbedarf von rund 184.000 Stunden“, legt Priv.-Doz. OA Dr. Josef Hermann von der Klinischen Abteilung für Rheumatologie und Immunologie an der Medizinischen Universität Graz, der die Sektion Patientenpartnerschaft innerhalb der ÖGR leitet, griechische Zahlen auf Österreich um.[2]
Tatsächlich können die rund 200 rheumatologisch tätigen Ärzte allerdings nur knapp ein Viertel, nämlich etwa 48.000 Arbeitsstunden pro Jahr, abdecken. Das macht deutlich: Es herrscht ein massiver Mangel an ärztlicher Versorgung auf dem Gebiet der Rheumatologie in Österreich.
Nur zwei von zehn Patienten kennen Selbsthilfegruppen
Vertreter von Patientenorganisationen sind Experten ihrer Erkrankung. Sie können mit ihrem Wissen einen wesentlichen Beitrag in der Informations- und Betreuungsarbeit übernehmen. Doch nur wenige rheumakranke Menschen kennen und nutzen diese für sie so wertvolle Unterstützung. Das zeigte eine aktuelle österreichweite Befragung von Patienten, die in Rheuma-Ambulanzen behandelt werden.[3]
Obwohl erfreulich viele finden, dass eine Patientenorganisation Hilfe und Informationen bieten kann [81 Prozent der Befragten], weiß nicht einmal jede/ r Vierte [22 Prozent], dass es ein entsprechendes Angebot in ihrer Nähe gibt. Viele sind davon überzeugt, dass der Einfluss einer Selbsthilfeorganisation auf die Gesundheitspolitik größer wird, wenn sie viele Mitglieder hat [63 Prozent], und dass sie dann die Interessen von Patienten besser vertreten kann [62 Prozent]. Doch nur vier Prozent der Befragten sind selbst Mitglied einer Gruppe.
„Österreich hat in der Rheumatologie Aufholbedarf. Sowohl was die Sichtbarkeit des – im Vergleich zu anderen internistischen Spezialisierungen kleinen – Faches betrifft, als auch in der Zusammenarbeit der Patientenvertreter“, so Doz. Hermann. Mit Unterstützung von Pfizer veranstaltete die ÖGR im Vorfeld der Jahrestagung Ende 2019 daher ein Treffen der Rheuma-Selbsthilfegruppen.
„Als Leiter der Sektion Patientenpartnerschaft in der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie ist es mir ein Anliegen, Möglichkeiten zu finden, diese Situation zu verbessern. Das Treffen mit den Patientenorganisationen war ein erster Schritt, die Selbsthilfe in Österreich zu stärken. Aber auch wir Ärzte müssen einen Beitrag leisten und die Information über Patientenorganisationen stärker an unsere Patienten weitergeben„, appelliert Doz. Hermann an die Kollegen.
Von Seiten der Patientenvertreter sagt Gertraud Schaffer, Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga: „Es gibt rund zwei Millionen Rheumapatienten in Österreich. Zahlreiche sehr engagierte Selbsthilfeorganisationen stehen diesen Menschen mit Rat und Tat zur Seite. Die Umfrage hat uns vor Augen geführt, dass wir enger zusammenarbeiten und auch neue Wege – wie etwa die stärkere Nutzung sozialer Medien – gehen müssen, um mehr Menschen zu erreichen, die unsere Hilfe brauchen.“
Engagement in der Rheumatologie
Pfizer stellt unterschiedlichste Therapien zur Behandlung verschiedener rheumatischer Erkrankungen zur Verfügung. Neun weitere Wirkstoffe sind derzeit in Entwicklung. Das Pharmaunternehmen unterstützt darüber hinaus seit Jahren auch die Arbeit von Patientenorganisationen – sowohl finanziell als auch durch Manpower. So engagiert sich Pfizer beispielsweise seit mehr als zehn Jahren für das Rheuma-Camp*, ein Ferienlager für rheumakranke Kinder und Jungendliche.
„Wir sehen in unserer täglichen Arbeit, wie wichtig es ist, dass Patienten neben der für sie optimalen Therapie auch eine Anlaufstelle für ihre Fragen und Bedürfnisse haben. Durch den Kontakt mit anderen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe schaffen es Patienten deutlich besser mit den lebenslangen Einschränkungen durch ihre Erkrankung umzugehen“, sagt Mag. Claudia Handl, Director Communication & Patient Relations bei Pfizer Österreich. „Es ist uns daher ein besonderes Anliegen, diese Angebote zu fördern und sie für Patienten besser zugänglich zu machen.“
Service
Eine Auswahl an Patientenorganisationen und anderen gemeinnützigen Einrichtungen finden sie HIER.
*Das Rheuma-Camp für Kinder/ Jugendliche, organisiert vom Österreichischen Jugendrotkreuz, findet heuer von 12. – 25. Juli in Warmbad Villach, Kärnten, statt. Nähere Information dazu finden sie HIER.
Österreichische Gesellschaft für Rheumatologie [ÖGR]
Die ÖGR versteht sich als wissenschaftliche Fachgesellschaft mit dem Fokus auf Ausbildung, Fortbildung und wissenschaftlichen Aktivitäten im In- und Ausland. Die Gesellschaft stellt eine gemeinsame Plattform für die vielfältigen Arbeitsbereiche ihrer Mitglieder mit klinischem Schwerpunkt bzw. wissenschaftlicher Orientierung bis zur Tätigkeit im Rehabilitationssektor dar.
Ebenso wichtig ist die Rolle der ÖGR als standespolitische Vertretung der österreichischen Rheumatologen zur Positionierung der Rheumatologie in der gesundheitspolitischen Versorgung unseres Landes. Das Hauptziel der Gesellschaft ist es,
– die Versorgung von Patienten mit rheumatischen Erkrankungen zu fördern und zu verbessern,
– wissenschaftliche Informationen über die Behandlung und Rehabilitation zu verbreiten sowie
– biopsychosoziale Aspekte rheumatischer Erkrankungen zu erforschen.
Über Pfizer
Bei Pfizer arbeiten rund 90.000 Mitarbeiter weltweit an der Erforschung, Entwicklung, Produktion und Vertrieb moderne Arzneimittel und Impfstoffe zur Behandlung oder Vorbeugung von Krebs, Herz-Kreislauferkrankungen, chronisch-entzündlichen Erkrankungen, seltenen Erkrankungen und Infektionen. In Österreich beschäftigt Pfizer derzeit rund 500 Mitarbeiter an dem Vertriebsstandort in Wien und dem Produktionsstandort für Impfstoffe in Orth an der Donau. Mehr über das Unternehmen erfahren sie HIER.
Quellen
[1] https://www.rheumatologie.at/aerzte/berufsbild/#show Zugriff am 8. Jänner 2020.
[2] Andrianakos et al. J Rheumatol 2003; 30:1589.
[3] Schriftliche Befragung von 1.027 Patienten der Rheuma-Ambulanzen in allen Bundesländern mit Ausnahme von Kärnten, Salzburg und Vorarlberg von Mai bis September 2019.
(Bilder: Pixabay.com, Opernfoto Graz, Pixabay.com)