In der neuen Kampagne „Selbsthilfe wirkt“ des gemeinnützigen Vereins Dachverband Demenz Selbsthilfe Austria [DDSA] teilen Betroffene und Angehörige ihre ganz persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung und bieten private Einblicke in ihre Gedanken, Erlebnisse und Emotionen. Die Kampagne hat das Ziel, aufzuklären, die Öffentlichkeit für das Thema Demenz zu sensibilisieren und das Bewusstsein für die positive Wirkweise von Selbsthilfe im Umgang mit demenziellen Veränderungen zu schärfen.
„Ich bin stolz, dass ich gelernt habe, mit meiner Erkrankung umzugehen. Meine Würde ist davon unberührt geblieben“. – Angela Pototschnigg
Demenzielle Erkrankungen weltweit auf dem Vormarsch
In Österreich leben mehr als 100.000 Menschen mit Demenz. Laut Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation WHO weltweit rund 55 Millionen. Nicht zuletzt aufgrund des steigenden Durchschnittsalters und der verbesserten medizinischen Versorgung wird das Thema die Gesellschaft in Zukunft noch stärker betreffen. Heilungsmöglichkeiten bei Alzheimer und andere Demenzerkrankungen gibt es nach wie vor nicht.
Demenzielle Erkrankungen bringen oft sehr große Veränderungen und Herausforderungen – sowohl für die Betroffenen selbst als auch für das persönliche soziale Umfeld – mit sich. Neben den kognitiven Beeinträchtigungen treten häufig soziale und psychische Probleme auf. Stigmatisierung und die Angst vor dem Verlust von Erinnerungen und wichtigen Kompetenzen beeinflussen das Leben. Ohne Unterstützung und soziale Netzwerke drohen Betroffene ihre Selbstständigkeit frühzeitig zu verlieren, begleitet von Gefühlen von Überforderung, Abhängigkeit und Einsamkeit.
Selbsthilfe ist eine tragende Säule im Gesundheitssystem und hilft entscheidend bei der Krankheitsbewältigung – auch im Bereich kognitiver Beeinträchtigungen [= Demenz].
Rechtzeitige Vorsorge
In diesem Zusammenhang gewinnen der Vorsorgedialog und die Patientenverfügung beziehungsweise eine Vorsorgevollmacht eine erhebliche Bedeutung. Demenzerkrankungen führen früher oder später zu Situationen, in denen medizinisch-pflegerische Entscheidungen getroffen werden müssen. Wenn die Patientin oder der Patient dann möglicher Weise nicht mehr in der Lage ist, sich selbst zu äußern, wird das zu einem Problem.
Angehörige sind in der Regel Vertrauens- und Bezugspersonen für Menschen mit Demenz – sowohl im häuslichen Umfeld als auch in Pflegeeinrichtungen. Deshalb ist ein Ansatz wichtig, der die gesamte Familie und ihre Angehörigen mit den betroffenen Menschen sieht und wahrnimmt. Nur so gelingt es, wesentliche Informationen, Emotionen, Sorgen, aber auch Wünsche und Sehnsüchte zu erschließen und ein Verständnis für herausfordernde Situationen und Verhalten in Zusammenhang mit der Demenzerkrankung zu generieren.
Eine rechtzeitige und offene Kommunikation trägt im Sinne der vorausschauenden Planung dazu bei, gemeinsam einen Leitfaden zu erstellen, damit die multiprofessionelle Versorgung im Einklang mit der betroffenen Person erfolgt und Würde und Respekt füreinander im Zentrum stehen. Ziel ist es, der Lebenszeit möglichst mehr Qualität zu verleihen, ob mit Demenz oder als Familienmitglied oder Angehörige von einer an Demenz erkrankten Person. Bei fortgeschrittener Demenzerkrankung sind betroffene Menschen oftmals nicht mehr in der Lage Symptome und Beschwerden verbal zu äußern, aber vertraute Personen können Unregelmäßigkeiten erkennen und Unterstützung einfordern. Vor allem belastende Schmerzen, Angstzustände, Verwirrung und Unruhe können durch entsprechende medizinische Ansätze besser kontrolliert werden.
Selbsthilfe wirkt – auch und vor allem bei Demenzerkrankungen
Doch bevor es soweit kommt, sind Selbsthilfegruppen eine wirksame Möglichkeit, mit der Erkrankung [besser] umzugehen. Aktiver Austausch und Vertraulichkeit während der Gruppentreffen schützen vor Isolation, spenden Trost, fördern die Autonomie und erweitern die Kompetenzen im Umgang mit den krankheitsbedingten Veränderungen. Das gegenseitige Verständnis für die jeweilige Lage entlastet und ermutigt – sowohl erkrankte Personen als auch An- und Zugehörige.
Angela Pototschnigg [70 Jahre] lebt seit zehn Jahren mit kognitiven Veränderungen. Sie betont: „Ich bin stolz, dass ich gelernt habe, mit meiner Erkrankung umzugehen. Meine Würde ist davon unberührt geblieben.“ Aus eigener Erfahrung kennt sie die Auswirkungen der Diagnose und welche Bedeutung sie für das Leben von Betroffenen und Angehörigen hat. Angela ist eine von sieben Personen, die der Kampagne des Dachverbands Demenz Selbsthilfe Austria „Selbsthilfe wirkt“ ihre Stimme und ihr Gesicht leiht.
Geschichten von Betroffenen und Angehörigen
Das zentrale Element der Kampagne sind sieben Geschichten von Betroffenen und Angehörigen, die ihre individuellen Erfahrungen und Erkenntnisse in kurzen Videos teilen und deren Gesichter auf rund 8.000 Plakaten in Arztpraxen und Gesundheitseinrichtungen in ganz Österreich zu sehen sind. Diese Geschichten vermitteln nicht nur Hoffnung, dass auch ein gutes Leben mit Demenz möglich ist, sondern sie betonen auch die Bedeutung von Selbstbestimmung, Selbstwert, Selbstfürsorge und anderen Schlüsselaspekten, die das Leben entscheidend beeinflussen.
(Bilder: AdobeStock, Dachverband Demenz Selbsthilfe Austria; Video: Youtube.com)